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Epilepsia: Uma doença neurológica rodeada de preconceitos

Além da busca por melhor qualidade de vida, uma das principais lutas de quem vive com a doença é contra o preconceito.

Postado em 26/03/2020 às 10:07 |

A epilepsia é uma doença neurológica crônica e está entre as mais comuns no Brasil. De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 3 milhões de brasileiros sofrem com a enfermidade. No mundo, são aproximadamente 50 milhões de pessoas. Além da busca por melhor qualidade de vida, uma das principais lutas de quem vive com a doença é contra o preconceito.

O neurologista Fernando Rezende explica que a epilepsia é o transtorno cerebral caracterizado predominantemente pela interrupção da função cerebral normal, recorrente e imprevisível, chamada de crise epiléptica. “A doença representa um ônus pessoal e social, já que os perigos físicos decorrentes da imprevisibilidade das crises, a exclusão, o estigma e os distúrbios psicológicos associados são fatores que podem levar prejuízos aos indivíduos com epilepsia”, explica.

A falta de informação e conscientização sobre a doença é uma das barreiras enfrentadas por quem vive com a doença e seus familiares. “O maior problema da epilepsia continua sendo o preconceito”, define o especialista ao citar o mercado de trabalho como exemplo. Apesar de não haver restrições para a maioria dos trabalhos, um estudo brasileiro mostra que 36% dos indivíduos com epilepsia estão licenciados ou aposentados.


Enfrentamento

O preconceito é uma das dificuldades diárias para quem ainda está aprendendo a lidar com esta realidade. A filha de Priscila Chiamulera Mantovani tem dois anos e desde os dois meses de idade, quando foi diagnosticada com epilepsia refratária, a família busca formas de reduzir as crises da pequena e promover seu desenvolvimento e integração. “Muitas pessoas por falta de conhecimento têm medo, preconceito ou receio. Ações que promovam a conscientização são muito importantes”, revela a mãe.

A filha de Priscila é uma das 700 mil pessoas que sofrem de epilepsia refratária no Brasil. Ela chega a ter centenas de crises por dia. Desde a descoberta da doença, passa por superações diárias. Primeiro foi o diagnóstico. “Dias após as vacinas de dois meses ela começou a fazer "caretinhas" ao mamar. Nesse mesmo dia a frequência das crises foi aumentando e ficando mais fortes. Seu corpinho todo fazia movimentos repetitivos (a musculatura ficava rígida e estremecida). Uma ressonância comprovou uma má formação genética no cérebro, a lisencefalia”, conta.

Até hoje a família busca formas de controlar as crises. As mais danosas são amenizadas por medicamentos, mas as de ausência ainda são constantes. A família tem altas expectativas com os avanços da indústria farmacêutica que está desenvolvendo produtos que possam auxiliar. “Tenho muita esperança”, define a mãe.

Enquanto isso, uma força tarefa diária de toda a família garante a melhor qualidade de vida possível à pequena. Ela frequenta a escola, faz terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiólogo, psicólogo, equoterapia e hidroterapia. “Nos dedicamos exclusivamente a cuidar dela e tentamos sempre que possível levá-la conosco em todos os locais e eventos”, explica a mãe sobre uma importante parte dos cuidados e combate aos preconceitos: a socialização. 

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